Елене Хвостиковой есть о чем рассказать на личном примере. Как мать ребенка с редким генетическим заболеванием, которому уже 22 года, ей пришлось пройти как говорится «огонь, воду и медные трубы». Ее дочь уже выросла, получила образование, работает юристом, и теперь Елена Аркадьевна свое свободное время посвящает больным детям. Как им помочь, не теряя драгоценные минуты и не тратить попусту средства семьи. Как избежать ошибок и сделать жизнь своего ребенка полноценной, если даже он не такой как все.
Программа конференции была очень насыщенной. Так как в республику приехали и специалисты, которые могли диагностировать здесь же, эти редкие генетические заболевания. И помочь родителям ответить на самый сложный вопрос -Что делать дальше? Эта проблема – очень сложная. Нет универсального решения. Да и правовая культура защиты прав таких пациентов все еще не сформирована. Высокие финансовые затраты, которые не всегда по карману родителям становятся главной причиной ухудшения здоровья больных. Ибрагиму 5 лет. Его лечение было прервано из-за отсутствия препаратов. Самочувствие его резко ухудшилось. А при синдроме Гуллера этого делать категорически нельзя.
В России 1,5 миллиона людей страдают редкими заболеваниями. А в Дагестане 165 человек. Очень сложно принимать такой диагноз. Когда ты один на 10 тысяч. А дагестанские родители порой даже не хотят говорит о том, что в семье есть такой ребенок. И очень часто умалчивают и отказываются от помощи специалистов.
Пока родители беседовали со специалистами, дети принимали участие в акции. Здесь аниматоры и клоуны развлекали их. Участвовали с ними в познавательных мастер-классах и развивающих играх.
Такие дети могут жить полноценно, получать образование и даже работать на производстве. А этому их нужно учить с детства, ведь родители не всегда рядом с ними. Они должны быть готовы вступить во взрослую жизнь. Ксения Бодалева живой пример.
Асият Аседова
